Francesca Nulvesu. Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral, Enfermedad del Filum*, Descenso de las amígdalas cerebelosas (DAC. Síndrome de Arnold-Chiari I), Impresión Basilar (IB), Quiste intramedular (Siringomielia idiopática SM). Desviación de la columna vertebral (Escoliosis idiopática, ESC). Discopatía Múltiple (DM). Hidrocefalia. Luxación anterior del coxis (LAC).

Publicado por ICSEB el 29 septiembre, 2023

Fecha de la intervención: 15/12/2020
Fecha del testimonio: 12/7/2023

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Descubrí que tenía el Síndrome de Arnold-Chiari cuando tenía 18 años, indagando por una cefalea que al final se confirmó que no estaba relacionada con la patología. El descenso de las amígdalas era mínimo, yo era completamente asintomática y entonces decidí, junto con el neurocirujano que tenía en aquella época, que no me sometería a la intervención de craniectomía que otros médicos me habían aconsejado. Durante 22 años mi vida prosiguió sin problemas, tuve dos hijos con parto natural y casi me olvidé que tenía Arnold-Chiari.

En Marzo de 2020, tras un virus intestinal, empezó mi terrible experiencia. Empecé a tener mucha inestabilidad, a mover el cuello con gran dificultad y a tener vómitos ocasionales. Mi cabeza estaba en un estado de confusión constante, tenía dolores muy intensos en los hombros, el cuello y la base del cráneo. Consulté a un otorrino pensando en una laberintitis, que descartaron de inmediato. Me hice una gastroscopia y muchas otras pruebas, todas negativas. Con el transcurrir del tiempo, la situación iba empeorando, sobre todo porque los vómitos se intensificaron, llegando a ser casi diarios. Era la temporada del confinamiento, y no pude hacerme una resonancia magnética hasta septiembre del 2020, para indagar sobre el síndrome que hacía tantos años mi mente había querido dejar de lado.

Desdichadamente, resultó que la situación había empeorado notablemente y se habían añadido una siringomielia severa y la hidrocefalia.

El neurocirujano que tenía hacía años ya no ejercía; empecé entonces a viajar por toda Italia, consultando entre los que se consideraban las excelencias de la neurocirugía. La respuesta siempre era la misma: tenía que someterme enseguida a la intervención de descompresión. Estaba aterrada, mis hijos tenían 2 y 12 años. Mi situación empeoró todavía más, no ayudada por la escasa humanidad con la que los médicos me trataban.

Empecé a buscar en Internet y descubrí el centro del Dr. Royo en Barcelona. Les contacté enseguida, evaluaron mi resonancia y con gran humanidad reactivaron mis esperanzas. Paralelamente contacté con la asociación italiana de personas operadas con el método del filum de Barcelona. La referente de mi territorio, a la cual no dejaré nunca de dar las gracias, me explicó su historia y me puso en contacto también con otros pacientes operados como ella. Los médicos italianos me hablaron del Dr. Royo casi como de un charlatán, pero yo decidí confiar en mi instinto y en los testimonios de tantos pacientes que escuché.
El 19 de diciembre del 2020 me operó en Barcelona el Dr. Fiallos, asistida por la muy amable L.da Gioia Luè.

Obviamente yo esperaba tener una recuperación inmediata, como les pasó a muchos pacientes con los cuales hablé.

Tuve una leve mejoría inicial, pero luego todo volvió a ser como antes. Los meses pasaban, pero mi condición no cambiaba; al contrario: los vómitos se intensificaron, llegando a una frecuencia de 4 veces al día. Cada crisis me dejaba k.o., completamente sin fuerzas y con dolores intensos en la cabeza y en los hombros, que parecían incendiarse de dolor. Ya era una inválida. Mis familiares tenían que ayudarme para limpiarme, no podía bajar la cabeza para atarme los zapatos, tenía inestabilidad y no era capaz de hacer vida social, porque cualquier movimiento me exponía al riesgo de vómitos.

Desde Barcelona me habían indicado hacer fisioterapia, y durante mucho tiempo intenté ir con varios fisioterapeutas, fui a ver a osteópatas, intenté hacer gimnasia, pero la dificultad era también que mi situación médica era complicada y aquí no conocían la enfermedad del filum. Tras la intervención, viví sentada en un sofá dos largos años, siempre esperando que para mí también llegase el final de mi terrible experiencia, pero; cuanto más tiempo transcurría, más temía que me quedaría en aquella condición.

Cuando, tras una larga temporada de rechazo por mi parte a cualquier visita médica, me decidí a repetir la resonancia y resultó que lo que me habían asegurado en Barcelona se realizó: el síndrome se había quedado estable, así como la siringomielia. Era diciembre del 2022, entonces habían transcurrido 2 años desde la intervención. Volví a control con el Dr. Fiallos, quien me incitó a seguir buscando un fisioterapeuta que supiese tratar la patología y que pudiese trabajar conmigo. Ya casi no deambulaba, el movimiento más mínimo me causaba inestabilidad y vómitos.

En enero del 2023, tras varias búsquedas, por fin encontré a una fisioterapeuta que conocía mi problema y tenía experiencia en tratarlo, y con gran profesionalidad y humanidad intentó volver a levantarme. Yo todavía no me lo podía creer: mi familia me necesitaba, y yo estaba sedienta de volver a vivir.

Tras un mes y medio de tratamiento tres veces a la semana, empezó mi renacimiento. Una mañana, mi marido, al levantarme se dio cuenta de que mi postura era diferente y yo ya no notaba aquella sensación de inestabilidad que me acompañó durante tres largos años. Los vómitos pararon completamente, fue como si la cabeza se liberase de aquella presión intensa que me causaba confusión y niebla mental. Puse en ello toda mi alma, cada día hacía kilómetros con la bicicleta estática, el Dr. Fiallos había sido muy claro diciéndome que después de operarme era necesario hacer actividad física diaria y una correcta fisioterapia. Mi cuerpo parecía por fin listo para volver a arreglarse.

Ahora he vuelto a tener el control completo de mi vida; he vuelto a conducir, a trabajar, acabo de volver de un viaje y estoy fantástica. Todavía tengo que recuperar un poco de fuerza en el brazo izquierdo y algunos movimientos de la cabeza me molestan, como las alturas. Pero creo que son nimiedades, y estoy convencida de poder resolver también estos aspectos. Sigo haciendo fisioterapia de mantenimiento e intento caminar mucho.

Y aquí la historia de mi vuelta a la vida, acompañada de mi familia maravillosa, de los pacientes que siempre me han dado coraje y esperanza, de la profesionalidad de los médicos de Barcelona, del ángel de mi fisioterapeuta y de mi psicoterapeuta, que me ha enseñado que la enfermedad es solo una pequeña parte de mi ser. Y conmigo misma, que desde el sofá de mi casa nunca he dejado de sonreír y también ironizar sobre mi condición, porque la vida es una y es maravillosa.

Para mí ha sido necesario más tiempo que para otros, pero he podido: espero que mi historia pueda dar esperanza a quienes estén recorriendo el mismo tortuoso camino.

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